Życie matki z dzieckiem z zespołem Aspergera wygląda jakoś tak…

Kwiecień na niebiesko czy może to efekt protestu rodziców w sejmie? Polacy znają się już nie tylko na skokach narciarskich i katastrofach lotniczych, lecz także na autyzmie (tym od szczepionek) i niepełnosprawności. Ech…

A życie matki z dzieckiem z zespołem Aspergera i innymi zaburzeniami wygląda jakoś tak:

Godzina 0. Jesteś najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Urodził ci się syn. Najpiękniejszy, a przede wszystkim zdrowy – dostaje rutynową dziesiątkę od pani profesor Apgar.

1 rok. Cieszysz się każdym nowym czymś u swojego dziecka. Problemem wydaje ci się kupka zrobiona w świeżo zmienioną pieluchę. Nawet nie przypuszczasz, jak kiedyś te niby wielkie problemy będą wydawać ci się urocze, milusińskie, żadne…

2 lata. Chodzisz co chwila na rutynowe kontrole do pediatry. Czytasz, co dziecko powinno w którym miesiącu. Gdy coś jest inaczej, pediatra zapewnia cię, że przecież każde dziecko rozwija się inaczej. Wierzysz mu.

3 lata. Twój syn nie mówi tak jak inne dzieci. Przez to ma problemy w kontaktach z rówieśnikami. Pediatra powtarza, że każde dziecko… itd. Chyba jeszcze mu wierzysz. Jednak zasięgasz opinii znajomych pedagogów czy psychologów, decydujesz, że pójdzie do przedszkola za rok.

4 lata. Przedszkole. Podobno adaptacja przedszkolna trwa miesiąc. Nieprawda, trwa cały rok.

5 lat. Adaptacja przedszkolna ciągle w toku. Każdy poranek to płacz i dłuuuuuugie pożegnania. Panie przedszkolanki chyba ciągle wierzą, że powtórzenie płaczliwego ranka numer 300, że chłopcy nie płaczą, to dobra metoda. Dziwne – przecież 299 razy to nie poskutkowało…

6 lat. Zerówka. Wreszcie psycholog przedszkolny zauważa, że coś jest nie tak. Ale to teraz mało istotne, bo masz już za sobą maraton wizyt u różnych psychologów. Każdy ma diagnozę zgodną ze swoją specjalizacją/wizją/fiksacją: ADHD, zaburzenia kompulsywne i schizofreniczne (!), zaburzenia integracji sensorycznej, autyzm, zatrucie metalami ciężkimi itd. Jedno jest pozytywne: z wszelkich testów wynika, że syn ma bardzo wysokie IQ!

7 lat. Szkoła. Nie jest dobrze. Syn trafia na wychowawczynię z ambicjami – jej klasa ma być najlepsza w całej szkole! Nie ma więc miejsca dla dzieci, które nie potrafią się dopasować. Wytrzymujecie kilka miesięcy, ale gdy dowiadujesz się (przez przypadek), że „tego nienormalnego trzeba się pozbyć” – nie czekasz, aż się pozbędą syna, sama decydujesz o zmianie szkoły. Z wielką nadzieją, bo to szkoła integracyjna.

8 lat. Jest lepiej. W szkole kierują do poradni psychologiczno-pedagogicznej, żeby wyrobić jakieś potrzebne w szkole dokumenty. Nie mówią za dużo, ale zaczynasz coraz więcej buszować po internecie, dzięki temu wiesz, że chodzi o diagnozę i orzeczenie. Fajnie – skoro poradnia, więc chyba coś poradzą, prawda? Pani psycholog w poradni dokłada do wcześniejszych oryginalnych diagnoz nową: opętanie. Sugeruje kontakt z egzorcystą. Wybierasz jednak konsultacje u psychiatry.

9 lat. Próba diagnozy u kilku psychiatrów nie przynosi rezultatu. Zauważasz, że wszystkie wizyty są właściwie takie same – przez 45 minut do godziny opowiadasz każdemu z nich historię życia dziecka: 10 w skali Apgar, brak okresu raczkowania, opóźniona mowa itd. Różnica jest w stawkach: płacisz zwykle 120-150 zł. Ale po miesiącach bez diagnozy jedziesz do Warszawy do znanego profesora. Masz nadzieję, skoro bierze 250 zł… Diagnoza wymagać będzie jednak kilku spotkań, na szczęście tańszych – „tylko” po 200 zł.

10 lat. Opłacało się. 18 specjalistów, 4 lata, ponad 12000 zł, ale masz diagnozę od profesora: zespół Aspergera. Kupujesz masę książek, nocami siedzisz w sieci – z każdym tygodniem jesteś coraz bardziej szczęśliwa, bo wreszcie wiesz, w czym rzecz! W szkole niezbyt akceptują tę diagnozę. Jest jak w amerykańskim filmie: cokolwiek powiesz (i zrobisz) może być wykorzystane przeciwko tobie. Jesteś na cenzurowanym – każde pytanie, każda uwaga to dowód braku zaufania do szkoły i pretekst, aby udowodnić, że masz nienormalnego syna.

11 lat. Niedobrze. Leki przepisane przez psychiatrę wzmagają agresję. Rodzice innych dzieci nie chcą w klasie łobuza. Pedagog szkolna wzywa cię co chwilę do szkoły. Prewencyjnie masz siedzieć pod klasą, aby w razie czego interweniować. Na szczęście szef zgadza się, abyś czasowo pracowała zdalnie. Dziadkowie niestety nie pomogą – nie wierzą w jakiegoś Aspergera, ADHD i inne wynalazki, są przekonani, że to efekt tzw. „bezstresowego wychowania”.

12 lat. Szkoła stawia ultimatum: albo nauczanie indywidualne, albo dziękujemy państwu. No dobrze. Idziesz do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Pani psycholog (ta od opętania) dalej odsyła do egzorcysty. Po czterech godzinach rozmaitych testów bada poziom IQ syna. Ten ma jednak dość, jest zmęczony, nie chce współpracować – wychodzi więc, że ma IQ dużo poniżej przeciętnej (co będzie kopiowane w kolejnych orzeczeniach aż do pełnoletności).

13 lat. Syn ma nauczanie indywidualne. Jest dobrze, bo ma świetną pedagożkę specjalną – empatyczną i wspierającą. Kieruje do fundacji, która pomaga uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności. To dużo zmienia – teściowa zaczyna wierzyć w tego Aspergera, przestaje ci wypominać błędy bezstresowego wychowania. Ale odchodzi od ciebie mąż. Nie wytrzymuje tego. Dowiadujesz się, że on się nie pisał na niepełnosprawne dziecko, chce mieć normalnego syna, z którym może iść na ryby czy pograć w piłkę. Już jesteś specem od zespołu Aspergera, orzeczeń z poradni i o niepełnosprawności (bo to są trzy różne kwity), teraz musisz przejść szybki kurs prawa alimentacyjnego. Acha, dostajesz od państwa 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego „w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji”. Bardzo częściowego – nie starcza nawet na leki.

14 lat. Poszłaś na koniec roku do dyrektorki szkoły, aby podziękować za przydzielenie świetnej pedagożki dla syna. Przedobrzyłaś, pani dyrektor nie lubi czegoś takiego – we wrześniu okazuje się, że twojego syna będzie uczyła inna osoba. Syn to przeżywa. Wracają stale problemy. Nie dajesz rady. Przechodzisz na pół etatu. W sejmie protestują rodzice niepełnosprawnych. Kibicujesz im, ale nie śmiesz dołączyć czynnie – wiesz, że twoje problemy są drobnostką przy tym, z czym oni muszą się mierzyć. Dostajesz wciąż 153 zł zasiłku.

15 lat. W szkole ciągle średnio. Wymuszasz cudem, aby niektóre przedmioty syn miał z klasą, podpierasz się przy tym dokumentami z MEN nt. edukacji włączającej. Asystenta nie da rady załatwić, więc przynajmniej tyle. W szkole powstaje sala integracji sensorycznej. Terapeutka lubi syna – proponuje, że będzie nieodpłatnie prowadziła z nim zajęcia. Niedługo jednak – po trzech tygodniach zostaje wezwana na dywanik do dyrektorki, dostaje zakaz takiej działalności, bo to… nieetyczne. Chodzisz z synem na rozmaite terapie. Czytasz dużo. Za dużo. Wątpisz w połowę tych terapii, ale płacisz, bo przecież nie wiesz, która z nich może okazać się skuteczna. Państwo cię wspiera – dostajesz wciąż 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego.

16 lat. Jest coraz gorzej. Masz w domu byka 180 cm, ale zachowuje się jak dziecko. Nowy psychiatra proponuje nowy zestaw leków. Jeden jest za kilka złotych, ale ten drugi musi być pełnopłatny, bo wg NFZ nie łączy się z tamtym lekiem. Profesor twierdzi coś innego. Musisz pilnować syna, aby chodził do szkoły, odrabiał lekcje, chodzisz z nim na terapie. Po protestach w sejmie podnoszą znacząco świadczenie dla rodziców, którzy zrezygnowali z pracy, aby opiekować się dzieckiem z niepełnosprawnością. Korzystasz z tego, choć żałujesz, że musisz zrezygnować z tej połówki etatu, bo nie wolno ci dorobić ani złotówki. Zrezygnowałaś z pracy niepotrzebnie. Okazuje się, że od 16 lat już jest inne orzeczenie o niepełnosprawności niż dla dzieci. Tym razem komisja stwierdza, że twój syn nie wymaga stałej opieki. Po czterech miesiącach tracisz świadczenie dla niepracujących rodziców. Błagasz starego pracodawcę o połówkę etatu. Alimentów nie dostajesz regularnie, masz 500+ na dwoje dzieci, no i oczywiście 153 zł zasiłku.

17 lat. Nowa nauczycielka historii odkrywa w twoim synu nieprawdopodobny talent do zapamiętywania dat, osób, miejsc. Mówi nawet coś o olimpiadzie historycznej! Niestety po trzech miesiącach okazuje się, że jest w ciąży, idzie na zwolnienie. Jej następczyni nie widzi talentów historycznych u twojego syna. Po okresie euforii jest dół. Wielki dół. Syn próbuje podciąć sobie żyły. W ciągu pół roku trafia do trzech szpitali. W każdym mają inną diagnozę i inny pomysł na jego leczenie. Paradoksalnie się cieszysz – pobyt syna w szpitalu sprawia, że pierwszy raz od dawna starcza ci pieniędzy do końca miesiąca. Z trwogą zauważasz, że pierwszy raz od dawna masz czas, aby zająć się twoim drugim synem…

18 lat. Zmienia się wszystko. Nie masz już 500+, bo syn nie jest już dzieckiem. Chodzi do szkoły prywatnej (na szczęście za symboliczną kwotę), bo w państwowej nie chcieli go, skoro już nie jest objęty obowiązkiem szkolnym. To znaczy ty z nim chodzisz, bo inaczej się nie da. Starasz się pracować jak najwięcej na odległość. Alimentów nie dostajesz od dawna. Masz od państwa niezmiennie 153 zł.

Widzisz protest w sejmie. Może byś poszła tam, pomogła, opowiedziała pani minister od polityki społecznej o problemach – wygląda na wrażliwą kobietę. Chociaż… czy ona jest w stanie zrozumieć, o co chodzi, gdy w zeszłym roku dostała 458 razy większą premię (która może się nawet jej należała) niż te 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego?

Ale i tak nie możesz narzekać, gdy widzisz, że twoje problemy to pikuś w porównaniu z codziennością tych kobiet koczujących w sejmie. Na pewno jedno was łączy: strach, jak to będzie w przyszłości, kiedy ciebie zabraknie…